Hoy 28 de febrero, es el día mundial de las enfermedades raras, y desde Analiza queremos sumarnos a la iniciativa de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y concienciar de los problemas con los que se encuentran las personas que las padecen.
Una enfermedad rara espera una media de 5 años hasta obtener un diagnóstico, en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado.
Mientras que se demora el tiempo de diagnóstico:
El paciente no recibe ningún apoyo ni tratamiento(40,9% de los casos).
Ha recibido algún tratamiento inadecuado(26,7% de los casos).
Su enfermedad se ha agravado(26,8% de los casos).
Desplazamientos en busca de diagnóstico y tratamiento
o Cerca del 50% de los pacientes tuvo que viajar en los últimos años fuera de su provincia debido a su enfermedad.
o De estos desplazados, el 40% se desplazó 5 o más veces en busca de diagnóstico o tratamiento.
o El 17% de los pacientes no pudo viajar aunque lo necesitó.
Un diagnóstico temprano puede ser clave para preservar la calidad de vida de las personas que padecen una enfermedad rara.
Para más información sobre las enfermedades raras visita la web: https://enfermedades-raras.org
