\tA\u00fan hay casi 5.000 patolog\u00edas pr\u00e1cticamente desconocidas, lo que hace que poner nombre y tratamiento a la enfermedad sea a\u00fan mucho m\u00e1s dif\u00edcil.
\n\tSolo en Espa\u00f1a, la mitad de las familias que viven en esta situaci\u00f3n han esperado m\u00e1s de 4 a\u00f1os hasta el diagn\u00f3stico.<\/p>\n
Muchas de ellas son de car\u00e1cter gen\u00e9tico y pedi\u00e1trico, lo que pone en juego el pron\u00f3stico vital de la persona que convive con ella. A ello se une que, a d\u00eda de hoy, s\u00f3lo el 5% de las enfermedades raras cuentan con tratamiento efectivo. Frente a ello, si bien la investigaci\u00f3n es importante en todas las disciplinas, en enfermedades raras es la \u00fanica opci\u00f3n.<\/p>\n
Las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la poblaci\u00f3n. Para ser considerada como rara, cada enfermedad espec\u00edfica s\u00f3lo puede afectar a un n\u00famero limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.<\/p>\n
Sin embargo, las patolog\u00edas poco frecuentes afectan a un gran n\u00famero de personas, ya que seg\u00fan la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la poblaci\u00f3n mundial. La prevalencia poblacional de enfermedades raras es de 3,5 a 5,9%, lo que equivale a 263 a 446 millones de personas en el mundo, extrapolando estos datos a Espa\u00f1a, hablar\u00edamos de 2.756.480 personas.<\/p>\n
En total, se estima que en Espa\u00f1a existen m\u00e1s de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. El 80% tienen origen gen\u00e9tico. Para la mayor parte de estas patolog\u00edas no existe cura.<\/p>\n
El tiempo medio para obtener diagn\u00f3stico es 5 a\u00f1os.<\/p>\n
En el 20 aniversario de FEDER, la campa\u00f1a en el d\u00eda de las enfermedades raras que se desarrollar\u00e1 bajo el lema CRECER CONTIGO, NUESTRA ESPERANZA pondr\u00e1 el foco en el trabajo del tejido asociativo para lograr esta equidad, especialmente como motor de los 3 ejes que marcar\u00e1n sus objetivos del 2020: INVESTIGACI\u00d3N, TRANSFORMACI\u00d3N SOCIAL Y SERVICIOS<\/p>\n
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Fuente: https:\/\/dm2020.enfermedades-raras.org\/<\/p>\n
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A\u00fan hay casi 5.000 patolog\u00edas pr\u00e1cticamente desconocidas, lo que hace que poner nombre y tratamiento a la enfermedad sea a\u00fan mucho m\u00e1s dif\u00edcil. Solo en Espa\u00f1a, la mitad de las familias que viven en esta situaci\u00f3n han esperado m\u00e1s de 4 a\u00f1os hasta el diagn\u00f3stico. Muchas de ellas son de car\u00e1cter gen\u00e9tico y pedi\u00e1trico, lo… <\/p>\n